小児がんに絶対に負けない

病気と戦う息子とそのサポートをする家族の終わらない記録

病名がわかるまで

 

こんばんは

 

はじめにこちらには詳しい今までの流れを書きたいと思います。

(身バレ防止の為に少し省く部分や違う部分があると思います。もしそれでも気がついた場合はそっと声をかけてください。)

 

2022年12月に耳の下辺りの膨らみが気になり、かかりつけの小児科で診てもらいすぐに大きな病院へ行くことになり、年変わってすぐに県立のこども病院に入院になりました。

 

膨らみが大きくなるスピードがとても早かったので入院して次の月曜日に生検などの手術をしました。(生検、気管切開、CV、骨髄検査)

 

気管切開lについて知らなかったのですが簡単に説明すると喉に窓を開けて、カニューレというのを入れて呼吸のお手伝いをします。(膨らみが気道を塞いでも大丈夫なようにおこなったのでどこかの段階では窓は塞ぐことになります。)

 

生検の結果『横紋筋肉腫』とわかりました。

 

横紋筋肉腫とは簡単に説明をすると成長と共になくなるはずの隙間に腫瘍ができてしまったです。(簡単すぎる説明ですが)

 

我が子は耳の下辺りなのですが、上半身に出来るのはとても珍しいそうです。

 

実際最初に診てもらった小児科でも この位置では珍しいからなぁ と言われました。

 

最初に耳の下の膨らみが気になって病院を受診してから横紋筋肉腫とわかるまで1か月半くらいでした。

 

次は実際行う治療についてここに書こう思います。