こんばんは 入院していると外泊や一時退院が治療の間にあります。 一時退院とはいえ数日後には病院に戻らないといけません。 会計を長くて３ヶ月に一度はきらないといけないそうです。 それぞれ投薬の仕方が違うので、その子の帰れるペースで外泊と一時退院…
こんばんは 「輸血」って言葉は皆さん知っていると思いますが、、、 輸血はけがや手術・血液の病気などで身体の中の血液が足りなくなったとっき、必要な血液をあなたの身体の中に入れる治療です。 輸血と聞くと赤いのを入れると思いますが実際には輸血にも種…
こんばんは 「曝露（ばくろ）」って聞いた事がないワードだと思います。 私たちも治療が始まるまでしらない言葉でした。 曝露とは治療薬は病気を治してくれる一方で、治療薬にさらされることで、患者さんや家族の健康な体に何らかの健康障害が生じる可能性が…
こんばんは 我が子もしている化学療法です。 抗がん剤治療というほうがわかりやすいのかなとも思います。 とりあえず強い薬なのは変わりないです。 化学療法は悪い細胞を攻撃してくれますが、正常な細胞も攻撃してしまいます。 なので副作用がでます。 副作…
こんばんは 前に付き添いしてて肌荒れをしやすくなったことを投稿していましたがあれから約１週間たってやっと少し良くなってきた気がします。 kitnokiroku.hatenablog.com 載せたものとは別にこちらも使ってみました。 [20%ポイントバック6日9:59マデ]Yunth…
こんばんは 付き添い者にとって唯一の自由時間が夜の就寝後です。 病院の就寝時間が21時です。 なので21時からは自由になります。 だいたい私は23時に寝るので2時間程自由時間になります。 何をしているかというとストレッチをしたり趣味のポイ活したり、あ…
こんばんは 病棟内では飲み物を飲むとき以外は付き添い者はマスクをしていないといけません。 今までも仕事の時はマスクをしていましたが、さすがに時間が長すぎるのか肌が荒れてきて吹き出物がすごく久しぶりに出来ました。 食べ物はカップ麺ばかりにならな…
こんばんは 今回は付き添い者の夕食についてです。 kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com 夕食なので１日の中で１番しっかり食べているきがします。 この日は子どもが残した味ご飯…
こんばんは 今回は付き添い者の昼食について書いていこう思います。 kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com 割とお昼ご飯は冷凍のスパゲティを食べることが多いのですが、この日は珍しく「五目あんかけ焼きそば…
今週のお題「朝ごはん」 こんばんは 3食私が何を食べているのか kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com これはある日の朝食です。 だいたい朝はパンを食べます。 パンに合わせて汁物を決めて、珈琲が好きなのでほぼ毎日珈琲飲みます。 珈琲…
こんばんは 実際の付き添い者の食事です。 kitnokiroku.hatenablog.com 私は三食何かしらの汁物をつけるようにしています。 味噌汁、コーンスープ、春雨スープなどいろんな種類を用意しておいてその時の食事に合わせて選んでいます。 だいたい朝食にパン、昼…
こんばんは 基本的に我が家は付き添いができる環境を整えています。 ですが先日どうしても半日くらい付き添えない状態だったので、病院で見てもらうことになりました。 投薬(抗がん剤など)がある日は付き添いがないといけませんが、小さい子でも普段から付き…
こんばんは 少し前に陽子線治療は終わったのですが、陽子線の影響での皮膚炎に悩まされていました。 陽子線が終わる少し前から始まり、終わってもどんどんひどくなり、陽子線治療終了３日後くらいが一番ひどかったようなきがします。 kitnokiroku.hatenablog…
こんばんは kitnokiroku.hatenablog.com kitnokiroku.hatenablog.com ６月１日に「付き添い入院」の過酷な実態が調査で明らかになりました。 ヤフーニュースなどいろんな場所でとりあげてもらえてましたが、きっと関係ない方はスルーしてしまう内容なんじゃ…
こんばんは 明日６月１日に、昨年末に実施した『入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査』の結果概要発表が記者会見で発表があるそうです。 こども家庭丁と厚生労働省にも調査概要と要望書を提出するそうです。 kitnokiroku.hatenablog.com どんな結果…
こんばんは みなさんはNPO法人キープ・ママ・スマイリングを知っていますか？ 子どもの長期入院の付き添いをする人を応援している団体？です。 知っているようで知られていない子供の入院生活を付き添う人の現状を、とてもわかりやすくホームページにまとめ…
こんばんは 前回は患者本人の病院での一日の流れでした。 kitnokiroku.hatenablog.com 今回は患者さんの付き添い者の一日の流れを書こうと思います。 付き添い者もこれといって時間が全部決まっているわけではなく、みんな違います。 患者である我が子に合わ…
当ブログをご覧いただき、誠にありがとうございます。 「小児がんに絶対に負けない」（以下、本サイト）は、ご訪問者が安心してご利用頂けるよう、個人情報の保護に最大限の注意を払います。本サイトの個人情報保護方針は以下の通りです。 個人情報保護方針…
こんばんは 病院での一日の流れ、患者さん側です。 決まっているのは７時半朝食、１２時の昼食、１８時の夕食と２１時就寝くらいだと思います。 薬は午前中に入ることが多く、シャワーなどはその日の昼間の担当看護師さんと決めます。 たまにリハビリが入っ…
こんばんは 身内からもですが医療費についてとても心配されます。 長時間の手術をしたり長く集中治療室にもいたので私たち親も正直不安ではありました。 実際は、小児慢性特定疾病の医療費助成制度がありこちらにとても助けられています。 こちらの制度は国…
こんばんは なんでうちの子がって何回も何回も思いました。 保育園の行事にも当たり前のように参加すると思ってました。 ３か月くらいは夢なんじゃないかと思ってました。 最近になって思わなくなったわけではありませんが、思っても何も変わらいと気が付い…
こんばんは 陽子線について kitnokiroku.hatenablog.com 横紋筋肉腫は２８回陽子線治療をするそうです。 腫瘍にピンポイントで陽子線をあてるので型をとったり、治療の間に動かない練習なので５回くらい事前に行きました。 実際にはじまると平日は基本的に毎…
こんばんは 横紋筋肉腫の治療法の１つの陽子線についてです。 kitnokiroku.hatenablog.com 陽子線治療は放射線治療の一つです。 一般の放射線では、がんに対する放射線の投与量が多くなるにつれて周囲の正常組織にもダメージが増えるため、がんに対して十分…
こんばんは 前回は病名がわかるまでをざっくりと説明しました。 kitnokiroku.hatenablog.com 横紋筋肉腫は治療法が決まっています。 決まっていると言っても臨床試験の参加になるので、試験中のものでいくのか結果が出ているものでいくかは選べます。 我が家…
こんばんは はじめにこちらには詳しい今までの流れを書きたいと思います。 (身バレ防止の為に少し省く部分や違う部分があると思います。もしそれでも気がついた場合はそっと声をかけてください。) 2022年12月に耳の下辺りの膨らみが気になり、かかりつけの小…
