こんばんは 明日６月１日に、昨年末に実施した『入院中の子どもに付き添う家族の生活実態調査』の結果概要発表が記者会見で発表があるそうです。 こども家庭丁と厚生労働省にも調査概要と要望書を提出するそうです。 kitnokiroku.hatenablog.com どんな結果…

こんばんは みなさんはNPO法人キープ・ママ・スマイリングを知っていますか？ 子どもの長期入院の付き添いをする人を応援している団体？です。 知っているようで知られていない子供の入院生活を付き添う人の現状を、とてもわかりやすくホームページにまとめ…

こんばんは 前回は患者本人の病院での一日の流れでした。 kitnokiroku.hatenablog.com 今回は患者さんの付き添い者の一日の流れを書こうと思います。 付き添い者もこれといって時間が全部決まっているわけではなく、みんな違います。 患者である我が子に合わ…

当ブログをご覧いただき、誠にありがとうございます。 「小児がんに絶対に負けない」（以下、本サイト）は、ご訪問者が安心してご利用頂けるよう、個人情報の保護に最大限の注意を払います。本サイトの個人情報保護方針は以下の通りです。 個人情報保護方針…

こんばんは 病院での一日の流れ、患者さん側です。 決まっているのは７時半朝食、１２時の昼食、１８時の夕食と２１時就寝くらいだと思います。 薬は午前中に入ることが多く、シャワーなどはその日の昼間の担当看護師さんと決めます。 たまにリハビリが入っ…

こんばんは 身内からもですが医療費についてとても心配されます。 長時間の手術をしたり長く集中治療室にもいたので私たち親も正直不安ではありました。 実際は、小児慢性特定疾病の医療費助成制度がありこちらにとても助けられています。 こちらの制度は国…

こんばんは なんでうちの子がって何回も何回も思いました。 保育園の行事にも当たり前のように参加すると思ってました。 ３か月くらいは夢なんじゃないかと思ってました。 最近になって思わなくなったわけではありませんが、思っても何も変わらいと気が付い…

こんばんは 陽子線について kitnokiroku.hatenablog.com 横紋筋肉腫は２８回陽子線治療をするそうです。 腫瘍にピンポイントで陽子線をあてるので型をとったり、治療の間に動かない練習なので５回くらい事前に行きました。 実際にはじまると平日は基本的に毎…

こんばんは 横紋筋肉腫の治療法の１つの陽子線についてです。 kitnokiroku.hatenablog.com 陽子線治療は放射線治療の一つです。 一般の放射線では、がんに対する放射線の投与量が多くなるにつれて周囲の正常組織にもダメージが増えるため、がんに対して十分…

こんばんは 前回は病名がわかるまでをざっくりと説明しました。 kitnokiroku.hatenablog.com 横紋筋肉腫は治療法が決まっています。 決まっていると言っても臨床試験の参加になるので、試験中のものでいくのか結果が出ているものでいくかは選べます。 我が家…

こんばんは はじめにこちらには詳しい今までの流れを書きたいと思います。 (身バレ防止の為に少し省く部分や違う部分があると思います。もしそれでも気がついた場合はそっと声をかけてください。) 2022年12月に耳の下辺りの膨らみが気になり、かかりつけの小…