入院中の子どもに付き添う家族
キープ・ママ・スマイリング
こんばんは
みなさんはNPO法人キープ・ママ・スマイリングを知っていますか？
子どもの長期入院の付き添いをする人を応援している団体？です。
知っているようで知られていない子供の入院生活を付き添う人の現状を、とてもわかりやすくホームページにまとめてくださっています。
そして入院生活の付き添い現状を踏まえての支援をしてくれています。
有名なのが「付き添い生活応援パック」です。
レトルト食品をはじめ、付き添い生活に欠かせない日用品を詰め合わせて無料で病院に届けてくれます。
（我が家が頼んだ時は自宅に届くのも選べたのですが、そのあとに変更になったみたいです。）
対象は申し込みした時点で子どもが１０日以上入院し、泊まり込み（病室、ファミリーハウス、ホテル等）を伴う付き添いを予定している家族です。
実際我が家は一度だけですが貰っています。
あまり大きな段ボールではなかったのでそんなに入ってないと思いましたが、隙間なくしっかり入っていました。
正直アルコールとかは病院にあるので付き添い生活で使うものって感じではないかなと思いますが、病院以外での他の家族の生活は続くので助かるなと思いました。
栄養ドリンク嬉しかったな～
申請自体はとても簡単に出来たので対象になるなと思ったらぜひホームページを覗いてほしいなと思います。
病院での一日の流れ～付き添い者～
こんばんは
前回は患者本人の病院での一日の流れでした。
今回は患者さんの付き添い者の一日の流れを書こうと思います。
付き添い者もこれといって時間が全部決まっているわけではなく、みんな違います。
患者である我が子に合わせて行動するって感じを想像してもらえればいいと思います。
☆食事☆
食事ですが私は子供が食べ終わって歯磨きなども終わってから食べるので、子どもの食事の食べ始めから約１時間半頃に食べています。
食べる場所は病棟出るようになりますが食べるスペースがあります。
ここには机といすはもちろん冷蔵庫（冷凍庫つき）、電子レンジ、ケトル、オーブントースターがあり自由に使えます。
冷蔵庫に物を入れるときは用意されている袋に子供の名前を書いて入れます。
どのくらい入れていいのか詳しい決まりはありませんが、常識の範囲内って感じになります。
実際どんな食事をしているかは詳しく別で書こう思います。
☆シャワー☆
１日に１回は入ることが出来ます。
１回３０分で１００円となります。
１日に何回かは清掃は入るのですが、朝の清掃が終わってから２４時間の予約が取れます。
一応１日に一回という決まりがあるようですが、シャワーだけじゃ体は休まりません。
脱衣所も狭いので最初は慣れませんでした。
いい匂いのするシャンプーとか使えば気分転換にもなるかもですが、治療中の子ども達は匂いに敏感になっている子も多いので匂いが強いものは使わないようにしています。
☆洗濯☆
洗濯は１日に何回とかって決まりはありませんが予約をこちらもとらないといけません。
我が家はあまり病院で洗濯することがありません。
理由は洗濯と乾燥がわかれているのですが乾燥機の方が全然乾かなく・・・。
頻繁にやる人ならいいのですがまとめてやりたい人にはむかないです。
たまに洗濯するって時は洗濯だけ病院でして、濡れた状態の物を持ち出して外のコインランドリーに行っています。
ちなみに病院で乾燥まで全部するとなると、洗濯が２００円。乾燥機が３０分１００円です。
乾燥機は今までやった感じだと１時間半から２時間はやらないと乾かない感覚です。
とりあえずシャワーもですが１００円玉がたくさん必要です。
両替機を病院に置いてください。
☆お出かけ☆
子どもの投薬やシャワー・食事がない時間に付き添い者が病院外に出るのが可能です。
先ほどの洗濯でも書きましたが私は洗濯するときはスーパーに買い出しがてらコインランドリーに行きます。
食品も一人でそんなに多く冷蔵庫にいれておけないので買い出しはどこかのタイミングで必要になってきます。
あと歯磨き粉がなくなったとか生活用品の買い出しもたまに必要になってきます。
病院の近くにスーパー・ドラックストア・イオン・コインランドリーがどこにあるのか知っていた方が便利です。
ちなみに病院内に一応コンビニはありますが値段が高い気がするのであまり利用しません。
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【運営者】：あやぽん(ハンドルネームでも可)
【初出掲載】：2023年 5月25日
病院での一日の流れ～患者～
こんばんは
病院での一日の流れ、患者さん側です。
決まっているのは７時半朝食、１２時の昼食、１８時の夕食と２１時就寝くらいだと思います。
薬は午前中に入ることが多く、シャワーなどはその日の昼間の担当看護師さんと決めます。
たまにリハビリが入ってきたり、小学生からは院内学級がありますが我が子は保育園児なのでなく、基本的には自由な時間がほとんどになってきます。
自由な時間は病棟の遊べるスペースで遊んだり、ゲームをしたり、少しだけですが平仮名などの小学校に向けての勉強をします。
小児慢性特定疾患受給者証
こんばんは
身内からもですが医療費についてとても心配されます。
長時間の手術をしたり長く集中治療室にもいたので私たち親も正直不安ではありました。
実際は、小児慢性特定疾病の医療費助成制度がありこちらにとても助けられています。
こちらの制度は国が定めた疾患を持つ子どもの医療費（の自己負担額分）の一部を補助（公費負担）する制度で、利用者は家庭の収入の状況に応じ減額された医療費（の自己負担分）を医療機関の窓口で納めます。
窓口での自己負担額が３割負担から２割負担になり、さらに１か月の自己負担額上限額が設けられるので、上限額に達した場合支払いは無くなります。
この制度のおかげでかなり家計は助かっています。
でもここに付き添い者のベット代やご飯代などもかかってくるので全部トータルの金額を出すとなると結構な金額になります。
心の浮き沈み
こんばんは
なんでうちの子がって何回も何回も思いました。
保育園の行事にも当たり前のように参加すると思ってました。
３か月くらいは夢なんじゃないかと思ってました。
最近になって思わなくなったわけではありませんが、思っても何も変わらいと気が付いてきました。
最初はお金なんてどうにかなるって思ってましたが数か月たってくるとお金が心配になってきました。
他のきょうだいの時間は着実に進んでることがわかりました。
浮き沈みしてる時間がもったいないと思いますが人間難しい・・・
考え始めると止まらなくなるんですよね。
車を運転している時に結構涙が出ます。
本人の前に行くときは気持ちを切り替えていくのですが、「お家に帰りたい」「本退院はいつなの」と聞かれると辛くなります。
