小児がんに絶対に負けない

病気と戦う息子とそのサポートをする家族の終わらない記録

付き添い者の食事~夕食~

 

こんばんは

 

今回は付き添い者の夕食についてです。

 

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夕食なので1日の中で1番しっかり食べているきがします。

 

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この日は子どもが残した味ご飯と、味ご飯が嫌で出した持ち込みのお赤飯の残りです。

 

一応子供の残り物は手をつけてはダメです。

 

お味噌汁はかさばる気がするけどフリーズドライの方が美味しい気がして、ここ最近は液体のではないです。

 

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アマノフーズが1番美味しいきがします。

 

豆腐も美味しかったです。

 

 

付き添い者の食事~昼食~

 

こんばんは

 

今回は付き添い者の昼食について書いていこう思います。

 

 

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割とお昼ご飯は冷凍のスパゲティを食べることが多いのですが、この日は珍しく「五目あんかけ焼きそば」にしてみました。

 

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味はとっても美味しかったのですが、電子レンジでの時間が長いなと

 

家でなら全然気になりませんが、みんなで使う電子レンジなので混んでいるときは無理かなと思いました。

 

でも味が美味しかったので買う候補に入るなと思いました。

 

付き添い者の食事~朝食~

 

今週のお題「朝ごはん」

 

こんばんは

 

3食私が何を食べているのか

 

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これはある日の朝食です。

 

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だいたい朝はパンを食べます。

 

パンに合わせて汁物を決めて、珈琲が好きなのでほぼ毎日珈琲飲みます。

 

珈琲はスティックのものが楽です。

 

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個人的にブレンディが好きなので、こちらを購入して持って行ってます。

 

パンは栄養が一気に摂れるパンもあるみたいなので気になってます。

 

病院にいるときは少しでもの体に良さそうなものを食べるように気を付けています。

 

 

 

付き添い者の食事

 

こんばんは

 

実際の付き添い者の食事です。

 

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私は三食何かしらの汁物をつけるようにしています。

 

味噌汁、コーンスープ、春雨スープなどいろんな種類を用意しておいてその時の食事に合わせて選んでいます。

 

だいたい朝食にパン、昼食に麺類、夕飯に米の流れになっています。

 

決めていると悩まなくていいので楽です。

 

おかずはスーパーで売ってる電子レンジで温めて食べるハンバーグなどを食べています。

 

パックの煮物は一回分としては多いのでタッパーに入れて、残った分は冷蔵庫で保管して次の食事で食べたりします。

 

ちなみにご飯は少し前まではパックご飯を買ってましたが家で冷凍した物を持ってくるようになりました。

 

おかずも持ってこれるときは作って持ってくると数日楽です。

 

作るものではないですが。、ミニトマトを持ってくるのも良かったです。

 

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両方ともふるさと納税で頼めるそうです。

 

普段は家で炊いたのを冷凍して病院には持っていきますが、少しはパックを用意しておくと何かあった時に便利です。

 

あと病院で使わなくても家で使えるので便利です。

 

病院でのお預かり

 

こんばんは

 

基本的に我が家は付き添いができる環境を整えています。

 

ですが先日どうしても半日くらい付き添えない状態だったので、病院で見てもらうことになりました。

 

投薬(抗がん剤など)がある日は付き添いがないといけませんが、小さい子でも普段から付き添いなしの子もちらほらいます。

 

他に兄弟がいるとかそれぞれ家庭の事情がありそうです。

 

はじめてのお預かりで不安でしたが、どう部屋の子とも仲が良いのもあり大丈夫でした。

 

用事があるときにナースコールで看護師さんを呼んだり、やらなきゃいけないことはスムーズに出来たそうです。

 

いつもシャワーとかの時間になってもなかなか動かないのでたまにはお預かりもいいなと思いました。

 

でも次はいつかなぁ

 

長期入院中なので他のきょうだいもいるのでいつ何があるかわからないので経験できてよかったです。

陽子線からの皮膚炎

 

こんばんは

 

少し前に陽子線治療は終わったのですが、陽子線の影響での皮膚炎に悩まされていました。

 

陽子線が終わる少し前から始まり、終わってもどんどんひどくなり、陽子線治療終了3日後くらいが一番ひどかったようなきがします。

 

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毎日しっかり洗い、処方してもらったクリームをひたすら塗っていました。

 

洗うときは痛いので痛み止めを使っていましたがそれでも痛いみたいでバタバタ暴れることも何回かありました。

 

大人だと終わってから2週間くらいでピークがくるらしいのですが、子どもだからなのか1週間以内に来た感じでした。

 

もう少しやっている間の保湿とかもっとしっかりやっていたら変わったのかなと後悔です。(保湿クリームは塗っていましたが、もっと広範囲にベタベタ塗ればよかったです)

 

まぁ回数が28回(最大が30回)だったので仕方ない部分はあります。

 

陽子線自体は見えないし、温かいとかもないのでしっかりあたったんだなとプラスに思いたいです。

 

これから陽子線治療をする方の参考になれば

 

個人的に質問も受け付けてます。

 

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付き添い入院の過酷な実態

 

こんばんは

 

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6月1日に「付き添い入院」の過酷な実態が調査で明らかになりました。

 

ヤフーニュースなどいろんな場所でとりあげてもらえてましたが、きっと関係ない方はスルーしてしまう内容なんじゃないかなと思います。

 

調査報告としてあげられていた実態は今自分自身が体験中です。

 

 

 

付き添いは病院がしてほしいと言っているのに、書類的には保護者がしたいと言っていることになっています。

 

決して付き添いをしたくないわけではないです。

 

でも医療行為、例えば我が家であれば痰の吸引など本来は看護師さんがやることをやります。

 

親がやるほうが子どももリラックス出来るとかも聞きました。

 

本当にそうだと思いますが、覚える前は出来るのかとても怖かったのを覚えています。

 

 

 

 

 

寝るときの環境についても書かれてました。

 

我が家の子どもが入院している病院では付き添いベットを借りることができます。

 

でも借りる人はあんまりいなくてだいたいの人は子供と同じベットで寝ています。

 

理由は付き添いのベットを借りるのにお金がかかるからです。

 

確かに子どもの医療費は小児慢性特定疾患受給者証でそこまでかからなくなっています。

 

でもこれは患者本人の医療費だけになっています。

 

付き添い入院していて稼ぎもないので削れる所は削っていきたいとみんな思っています。

 

 

 

 

 

23年度中に病院側の調査とあったのですぐに何か変わるとは思いませんが、何か少しでも今のこの状態が変わってくれるといいなと思います。

 

 

 

 

 

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